Здоровье / Разное

Минздрав и фонд "Шанс" подписали новую программу помощи детям

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» и министерство здравоохранения Беларуси подписали новую  программу «Помощь детям с буллезным эпидермолизом», сообщила порталу www.interfax.by специалист по связям с общественностью фонда Анастасия Шатько. Подписи под документом поставили директор фонда Наталья Маханько и министр здравоохранения Валерий Малашко. Финансовым партнером программы выступила компания КАМАКО.

«Целью новой программы является создание системы оказания комплексной помощи детям с буллезным эпидермолизом (БЭ). Планируется обеспечить детей с БЭ необходимыми средствами по уходу за кожей и лекарственными средствами, а также повысить квалификацию  медицинских специалистов посредством организации фондом «Шанс» и министерством здравоохранения обучения белорусских специалистов междисциплинарной команды как в Беларуси, так и за рубежом», - рассказала   А.Шатько.

Она также отметила, что министерством здравоохранения создан Республиканский кабинет по лечению генетической патологии кожи на базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г. Минска, специалисты которого будут централизованно наблюдать детей с БЭ, а также обучать родителей специализированному уходу за детьми.

«Уже  в сентябре планируется визит медицинских специалистов российского Благотворительного фонда «Дети-бабочки» для совместных консультаций с белорусскими специалистами пациентов с БЭ на базе Республиканского кабинета по лечению генетической патологии кожи», - добавила представитель фонда.   

По ее словам, министр здравоохранения Валерий Малашко выступил со словами благодарности в адрес фонда «Шанс» и компании «КАМАКО» за инициативу и отметил, что, несмотря на то, что радикально вылечить детей с БЭ на сегодняшний день не представляется возможным, такому ребенку, тем не менее, можно помочь - адаптировать его к дальнейшей жизни, сделать его развитие более успешным.

«Более того, благодаря реализации подобных программ удается облегчить жизнь родителей. Они не чувствуют себя одинокими, не замыкаются на проблеме, ощущают внимание и поддержку общества. В этом и есть важная составляющая сотрудничества между органами государственного управления и социально ответственным бизнесом, общественным организациями, которые привлекают этот бизнес к работе», - заявил министр.

Депутат Палаты представителей Национального собрания Беларуси, председатель Постоянной комиссии Национального собрания по здравоохранению, физической культуре, семейной и молодежной политике Людмила Макарина-Кибак, присутствовавшая на подписании программы, в свою очередь сказала, что  Фонд «Шанс» умеет найти именно ту актуальную проблему, которая в настоящий момент нуждается в благотворительной помощи.

«Учитывая тот факт, что наша специальность, а именно оториноларингология, (Макарина-Кибак Л.Э. возглавляла РНПЦ оториноларингологии до 2016 г.)  первой получила помощь от фонда  в рамках Соглашения о сотрудничестве между фондом «Шанс» и министерством здравоохранения, я хотела бы выразить благодарность фонду от всех врачей и родителей за такую возможность. За 9 лет своей деятельности фонд сумел создать систему оказания благотворительной помощи, что изменило мнение в обществе о благотворительности», - отметила  она.

Справочно

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» оказывает благотворительную помощь в оплате лечения больных детей в случаях, когда высококвалифицированная и своевременная медицинская помощь не может по каким-либо причинам быть оказана государственными медицинскими учреждениями либо оплачена за счет бюджетных средств. Фонд «Шанс» также занимается разработкой и реализацией программ в области содействия профилактике и охраны здоровья детей в рамках Соглашения о сотрудничестве с Министерством здравоохранения Республики Беларусь.

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание с частотой 1 случай на 50 тысяч новорожденных и реже, при котором на коже и слизистых оболочках человека появляются пузыри и раны, как при ожогах. Также поражаются внутренние органы человека и другие системы организма. Кожа таких детей настолько тонкая, что любое прикосновение может поранить ее и вызвать сильную боль.  Именно поэтому таких детей называют «дети-бабочки». Патогенетического лечения данного заболевания пока нет, используется симптоматическое лечение: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью.

Практически все перевязочные материалы и специальные средства по уходу за кожей для детей-бабочек иностранного производства. Государственная поддержка таких семей заключается в предоставлении лекарственных средств, перевязочных материалов в соответствии с постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 30 ноября 2007 г. № 1650 «О некоторых вопросах бесплатного и льготного обеспечения лекарственными средствами и перевязочными материалами отдельных категорий граждан», которым утвержден «Перечень заболеваний, дающих право гражданам на бесплатное обеспечение лекарственными средствами, выдаваемыми по рецептам врачей в пределах перечня основных лекарственных средств, при амбулаторном лечении, а также лечебным питанием», но этого недостаточно для качественного ухода за кожей.

В Европе и в России используется комплексный подход в лечении таких пациентов с участием врачей разных специальностей, что позволяет поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов.

На лекарственные средства и средства по уходу за кожей ребенка семьи тратят от 2 400 до 14 000 белорусских рублей в год в зависимости от тяжести заболевания. Фонду «Шанс» известно о 14 белорусских детях в возрасте до 18 лет с различной степенью тяжести заболевания. Фонд «Шанс» поддерживает детей-бабочек с 2011 года. 

Фото: Павел Канаш, ОАО «Белгазпромбанк»

Тэги:

Добавить комментарий

Содержимое этого поля является приватным и не будет отображаться публично.

Комментарии к статье

Добавить комментарий

Курсы валют

  • Доллар США1.9457
  • Евро2.314
  • 100 Российских рублей3.344
  • 10 Польских злотых5.404
  • 100 Украинских гривен7.4129
  • 10 Китайских юаней2.9514
  • Канадский доллар1.5751